渐冻症病人早起可能会出现酸痛，渐冻症病人的疼痛有多个系统的研究，研究显示渐冻人病人发生疼痛的概率为0%-85%，差异较大。早期酸痛原因多考虑为原发性脊髓前角神经元损害。肌肉由神经支配，运动单位的兴奋性增高，导致肌肉的强直痉挛，进一步引起肌肉的酸痛。另外一个原因和神经痛有关，即渐冻人累及感觉的神经系统有关。晚期渐冻人的肢体酸痛为继发性疼痛，病人进展出现肌肉萎缩、运动减少、长期卧床，甚至出现褥疮。晚期病人需要辅助呼吸、通气、胃造瘘，这时病人的低氧血症导致不能充足的供氧，因此出现肢体酸痛、肢体肌肉疼痛。所以渐冻人可以出现肌肉酸痛。但是需要注意，不能因为早期仅有一点肌肉酸痛的感觉，就怀疑自己得了渐冻症，这之间还有较大的鸿沟需要跨越。

有较少一部分，约5%-10%的渐冻人家庭存在家族史，被称为家族性肌萎缩侧索硬化，在这样的家族里渐冻症可出现遗传。其余90%-95%的患者并没有明确家族史，发病原因也尚未明确，被称为散发性肌萎缩侧索硬化。现在散发性的肌萎缩侧索硬化中，发病原因认为和遗传具有一定相关性。通过数据调查发现，散发性肌萎缩侧索硬化中的兄弟姐妹发病率也较高，可达5‰，后代发生肌萎缩侧索硬化的病例可达到1%。患者到85岁时与没有遗传背景的人群相比，散发性肌萎缩侧索硬化的兄弟姐妹发生肌萎缩侧索硬化的风险增加，比正常人高8倍。运动神经元病的发病率本身较低，只有3/100000，即使高8倍也不过十万分之二十几。如果家族里从来没有出现这样的疾病，患者单独患有该疾病，后代的发病率较低。在多数情况下，后代不会有遗传这种疾病。如果家族里有几代都有同样的病史，自己是否有这样的疾病可能性，需要做进一步的基因分析加以判断。如果担心自己的孩子或后代是否有这样的疾病，也可在怀孕时做产前诊断，进一步确诊是否能生出健康的宝宝。

所有疾病到晚期都会存在痛苦，渐冻症到晚期也会有痛苦表现，比如会出现延髓麻痹，吞咽、咀嚼困难，呼吸气短。患者不能自由吞咽东西，甚至呼吸也十分困难，需要借助外在因素帮助。吞咽困难需要进行胃部造瘘，呼吸困难需要应用呼吸机，患者的生活质量肯定比正常人有所下降，而且病人还可出现咳痰的困难，有痰、黏液、无力将其咳出，对生活质量有较大的危害，所以对于患者十分痛苦。现在的医疗条件能帮助病人在一定程度减轻这种困难，比如呼吸困难可通过有创呼吸机改善咳痰和呼吸，通过合理的胃鼻饲改善营养状况，通过人体的眼控仪可使患者虽然躺在病床上，却能沟通全世界。该病即使到后期眼睛基本上不受累，所以患者通过眼睛、通过相关电脑设备仍然可以看电影，可以和任何人进行沟通。在这两年中就有一例患者通过积极治疗，虽然应用有创呼吸机，但是还能被家人推着带着呼吸机到公园转一个多小时，生活质量相对较高。总而言之，渐冻人病到后期是相对痛苦的。如果有家人陪伴，这时病人的痛苦会大大减轻。

肌肉萎缩指骨骼肌肌肉体积较正常情况下缩小，肌纤维变细甚至消失的临床症状。这只是一种症状，多数疾病可以导致肌肉萎缩。比如感染、中毒、代谢异常、免疫功能紊乱、遗传、废用等原因都可以导致肌肉本身的损害。或者引起神经系统的损伤，也可出现肌肉萎缩。随着近几年的网络宣传，肌肉萎缩似乎成了不治之症，成了疑难危重症的代言词，甚至被称为不是癌症的癌症，让人感觉得了肌肉萎缩就没有希望。其实经过多年的临床研究发现，肌肉萎缩其实并不可怕，不同原因导致的肌肉萎缩、肌肉无力的严重性不同，治疗难度也并不相同。具体情况如下：1、废用导致的肌肉萎缩：如胳膊打石膏以后不能运动，几个月后出现肌肉萎缩，往往恢复运动后无需治疗即可完全康复；2、遗传性肌肉萎缩：腓骨肌肉萎缩或其它病因尚未明确的运动神经元病，病情逐步加重、治疗难度大，是较难治的肌肉萎缩。在医院中肌肉萎缩的患者，通过积极治疗，包括最严重的渐冻症病人，生存期超过20年的患者也并不罕见。此外，中医在延缓病情的发展、改善症状、提高生活质量、减轻痛苦、延长寿命等方面有着确切的疗效。所以对于肌肉萎缩类的疾病过度恐慌和不甚了解，造成的损害远远大于疾病本身。

渐冻症被认为是单纯的运动神经元疾病，累及中枢神经的运动系统。近年来，越来越多的临床研究表明渐冻症是一种多系统变性疾病，2%-20%的病人有感觉的症状和体征异常。麻木也是其中最常见的症状，但目前发病机制尚未明确。研究发现感觉异常与渐冻症致病基因存在一定关联，比如面部疾病感觉运动神经元病，是最近定义的缓慢进行性的运动神经元病症，是一种与渐冻症相关的罕见疾病。与传统的运动神经元病不同，特点是面部发作感觉异常，可扩散到头皮、颈部、上肢和下肢，随后出现下运动神经元损害。常规的渐冻症一般没有这种麻木，所以病人在早期述说麻木不适表现时，并不能根据这些表现而单纯除外运动神经元病的诊断，这时还需要进一步的详细诊断和观察，以确定是否存在运动神经元病的表现。

腿的双下肢都是由腰部中枢控制的，所以左腿萎缩、右腿萎缩并没有严格的区别。但是如果病人出现右腿肌肉萎缩，首先要积极检查、明确原因，然后才能进行相应的治疗。右腿的局限性肌肉萎缩，存在以下几方面原因：中枢性损害，即神经源性的肌肉萎缩；肌肉本身损害，称为肌源性肌肉萎缩；还有废用性肌肉萎缩和其它原因的肌肉萎缩。右腿肌肉萎缩以后，首先要进行肌电图检查，观察肌电图是否存在异常，此时的神经源性和肌源性肌电图可以明确诊断。如果是废用性肌肉萎缩，往往伴有膝关节或髋关节的损伤。这时的病人在走路和关节活动时，关节可存在疼痛的感觉，或者刚刚做完手术都会出现右腿的肌肉萎缩。这些情况在除外其疼痛的病因以后，积极治疗后效果较好。这种病人以后的饮食上还需要选择高蛋白、高营养的食物，另外注意应用改善肌肉和神经的药物。此外，中医药对这种情况的损伤有较好的效果，可以通过药物结合针灸、梅花针等进行积极治疗。

渐冻症是疑难病，其发展速度并不平均，平均生存期是3-5年。但个体差异明显，约有10%的患者生存期可以达到十年以上。流行病学的研究显示，发病年龄越小，临床表现以上运动神经元损害为主的患者预后相对较好。老年起病、低体重指数，延髓起病的患者相对发展较快。遇见这样的病人，治疗上要采取积极的预后措施。药物方面，一方面应用现在有效的利鲁唑，包括中药。非药物方面，早期应用无创呼吸机，改善吞咽困难或出现饮水呛咳的病人。此外，早期经皮胃造瘘术或者充足的营养对改善病情有较大帮助。病情本身和其类型有关，判断其发展速度，在医学上有ALSFRS-R评分量表。通过评估早期病情发展的速度，也可以判断其中期的发展速度与整体发展的速度。比如刚发生一年，但是只是上肢病变，这样的病人整体发病较慢。如果只有半年，手也有问题、腿也有问题，说话、吞咽、呼吸都有问题，这样的病人本身发展快、治疗难度也大，病情则更为严重。

渐冻症是一种世界性疑难病，主要症状是肌肉萎缩、肌肉无力和肌肉跳动。几乎所有的渐冻症病人在不同时间内都会出现肌肉跳动的表现，这种肌肉跳动的表现可以在萎缩的肌腹上，或者在正常肌腹上，在静止状态下，在数厘米的范围内，出现一种不规则、不随意、蠕动样的肌肉纤维收缩，这时表现为肌肉跳动。肌肉跳动可分为以下两种情况：1、肌肉跳动的幅度大，跳动部位也相对固定，呈现为高强度的肌肉跳动，这时患者往往有明显的自我感觉；2、肌肉跳动的幅度小，呈现为一种肌肉的蠕动。有时甚至别人看见肌肉在蠕动，但是病人没有任何感觉。肌肉跳动是一种不好的症状，在肌电图上肌肉跳动的表现多数归结于肌肉纤颤电位或者束颤电位，肉眼可见的肌肉跳动都是浅表肌肉的跳动表现，深部肌肉跳动肉眼不可见，但是肌电图检查可以发现。这时也可以看到肌肉的束颤电位较多，更倾向于肌跳频繁。如果病人表现少，为表层肌肉跳动不够频繁。肌肉跳动多少其实和病情发展具有一定关联。在肌电图上，如果束颤的电位较多，纤颤电位较多，病情短期内发展就较为迅速；而肌电图中若束颤和纤颤电位都较少甚至缺失的情况下，这时病情容易相对稳定。所以渐冻症的肌肉跳动是外部直观的观察病情的角度，不是肌肉跳动少即为安全、不发展，因为还没有发现深部的肌肉跳动情况，但是有助于判断病情是否相对稳定，所以渐冻症患者的肌肉跳动越少越好。

渐冻症的起病多种多样，从身体的各个部位都有起病的可能。60%-70%患者的症状多见于从手部开始，病人通常是感觉精细的小动作不灵活，比如开门、给轮胎打气、拔气门芯、插秧等。约半数以上的病例早期呈现一侧上肢，如手部大、小鱼际肌萎缩，逐步扩展到前臂肌，甚至到达上臂肌，然后发展到胸大肌、背部肌肉、小腿肌肉也可出现萎缩。肌肉萎缩、肢体无力，可以伴有肌张力高，也可以不伴有肌张力高，伴有肌肉跳动、行动困难。小部分是延髓部分起病，即最初表现为语言异常，语言不流畅、不清楚、鼻音重、喝水呛咳。病人开始以为是急性咽喉炎，经常到五官科检查，而病情仍逐步加重。这三种疾病的形式里，以上肢发病最为多见，下肢少、球部相对较少，从胸段起病的最少。但是这些疾病的起病都会逐步发展，并逐步累及到全身肌肉。

渐冻症的发病原因及发病机制尚未明确，因此还没有确定的预防方法。但是对于患者，应注意生活、饮食和精神方面的调理。具体注意事项如下：1、正常从生活上要注意劳逸结合，应该做到起居有时、适当锻炼身体、增强体质。但需避免强行性的功能锻炼，过于疲劳也对身体不利；2、注意预防感冒以及各种胃肠炎感染，否则容易使病情加重，病情延长。特别是延髓麻痹的患者，容易并发肺部的感染；如果并发感染，治疗难度就会加大，甚至会危及生命；3、避免各种外伤和慢性重金属接触情况，防止重金属中毒；4、饮食上要注意调配饮食结构，肌萎缩患者需要高蛋白、高能量的饮食补充，以提供神经细胞和骨骼肌细胞的重建所必需的物质，用于增强肌力、增加肌肉。早期需进食高蛋白，富含维生素、磷脂和微量元素的食物；中期以高蛋白、高营养，富含能量的饮食为主，采用少食多餐的方式维护患者的营养及水、电解质平衡。同时注意进食清淡、稀软、易于消化的食物，防止过于油腻、生冷、黏着的食品影响胃口；5、进食要慢、防止呛咳。避免食物引起的窒息或吸入性肺炎；6、从精神上明确认识疾病、保持乐观心态，树立战胜疾病的信心。因为本病病程较长、肌肉萎缩无力，严重影响到生活、工作，也会给患者造成极大的精神压力。目前尚无特效的治疗方法改善病情，因此病人容易出现精神系统的变化。病人出现大脑皮层兴奋和抑制过程的平衡失调，表现为肌肉跳动加重、肌肉萎缩明显。因此，要避免产生过度悲观失望的情绪，采用积极乐观的态度和接受现实、配合治疗，积极延缓病情发展，有助于提高生活质量。