所有疾病到晚期都会存在痛苦，渐冻症到晚期也会有痛苦表现，比如会出现延髓麻痹，吞咽、咀嚼困难，呼吸气短。患者不能自由吞咽东西，甚至呼吸也十分困难，需要借助外在因素帮助。吞咽困难需要进行胃部造瘘，呼吸困难需要应用呼吸机，患者的生活质量肯定比正常人有所下降，而且病人还可出现咳痰的困难，有痰、黏液、无力将其咳出，对生活质量有较大的危害，所以对于患者十分痛苦。
现在的医疗条件能帮助病人在一定程度减轻这种困难，比如呼吸困难可通过有创呼吸机改善咳痰和呼吸，通过合理的胃鼻饲改善营养状况，通过人体的眼控仪可使患者虽然躺在病床上，却能沟通全世界。该 病即使到后期眼睛基本上不受累，所以患者通过眼睛、通过相关电脑设备仍然可以看电影，可以和任何人进行沟通。在这两年中就有一例患者通过积极治疗，虽然应用有创呼吸机，但是还能被家人推着带着呼吸机到公园转一个多小时，生活质量相对较高。总而言之，渐冻人病到后期是相对痛苦的。如果有家人陪伴，这时病人的痛苦会大大减轻。