渐冻人一词是为了帮助民众区分运动神经元疾病和运动损伤所致的疾病，在1998年由中国台湾渐冻人协会第一届理监事会所讨论时得出的形象化名称。该病指运动神经元病，并且等同于运动神经元病的主要类型，肌萎缩侧索硬化症。这个名称形象地描述了运动神经元病的发展过程，肌肉逐渐萎缩、无力以至于瘫痪，身体如同被冻住一样。但病人意识较为清楚，不像有的疾病到后期就昏迷不省人事一样，所以病人更显得痛苦。
现在人们对渐冻人这个词比较熟知，来源于前两年的冰桶挑战。当时为了引起全社会对此病的关注，发起了冰桶挑战。大家通过将冰冷的水浇在身上，来体会渐冻人的病变过程。这种严重疾病，患者生存期只有3-5年。通过全社会的关注可以让更多的渐冻人患者得到关心和关爱，有更好的社会生活环境。