石人综合征：罕见病背后的残酷真相

你能想象自己的身体，逐渐被石头取代，最终变成一座无法动弹的雕像吗？这不是科幻电影中的情节，而是一种真实存在的罕见病——石人综合征，医学上称之为进行性骨化性纤维发育不良。今天咱们就一起来揭开它的神秘面纱。这种病是极其罕见的，200万人中才有1例，全球大约有2500名患者。患者大多从孩童时侯发病，先从脚趾的畸形、变大，很多人出生的时候大拇脚趾就短小内弯，接着脖子、脊柱这些部位的肌肉、肌腱会逐渐的骨化，关节融合，身体逐渐变得僵硬。更为残酷的是，患者的智力是正常的，他只能够清晰的目睹自己逐渐石化的过程。如英国的罗伯特·金霍，3岁时候确诊，医生曾经预言他活不过6个月，但是他却坚持活了50年。如今他的脖子是不能转，双腿成了石柱子，呼吸都非常艰难。目前的石人综合征是无法根治的，手术治疗只能够刺激更多的骨质生长，药物治疗能够缓解疼痛、炎症，康复治疗可以保持关节的活动和肌肉的力量。不过，基因治疗和靶向药物治疗这些新技术可能会为患者带来一些希望。罕见病的患者承受着巨大的痛苦，需要我们更多的关爱，愿医学早日攻克石人综合征，让患者重获自由。