针对全国人大代表提出的“将罕见病纳入慢性特殊病种”的议案，国家医保局日前透露，目前包括治疗肺动脉高压、多发性硬化症的药品在内，共有128个价格昂贵或对基金影响较大的独家品种药品已被纳入拟谈判药品范围，未来将与有关企业进行谈判，适当降低价格后纳入医保目录范围。
国家医保局称，基本医疗保险在政策上不排斥包括罕见病在内的任何疾病，依法参加基本医疗保险并按规定缴费的人员，无论患何种疾病，其就医发生的费用，符合规定的均可由基本医疗保险基金支付。目前，城乡居民大病保险已经全面推开，罕见病患者符合医疗救助对象标准的，医疗救助资助其参加城乡居民医保，并对其参保后个人及家庭难以承担的政策范围内医疗费用给予补助，年度救助限额内政策范围内住院费用救助比例约70%。
同时，国家基本医保药品目录调整过程中，也会优先考虑国家基本药物、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药、急救抢救用药等。今年8月，国家医保局公布的新版医保药品目录中，进一步增加了目录中的罕见病用药，如原发性肉碱缺乏症、早发性帕金森等罕见病的治疗用药。
下一步，国家医保局将按照国家有关部署，逐步完善医疗保障政策，确保包括罕见病患者在内的全体参保人的医保权益；同时，结合用药需求、医保筹资能力等因素，通过严格的专家评审，逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围；此外，还将积极会同有关部门，对创新罕见病的保障模式开展研究。
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