渐冻症医学名为肌萎缩侧索硬化,是一种累及上运动神经元和下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的慢性进行性变性疾病。目前虽无法完全治愈,但通过多种治疗手段可延缓病情进展,改善患者生活质量,如药物治疗、康复治疗等。

1、药物治疗:药物可使用延缓疾病进展的药物,通过调节神经细胞的代谢过程,一定程度上减慢神经元的损伤速度。针对患者出现的如肌肉痉挛、疼痛等症状,使用相应药物缓解,提升患者舒适度。药物的使用需严格遵循医嘱,根据病情变化适时调整剂量与疗程,以确保治疗效果和安全性。
2、康复治疗:康复治疗旨在维持患者肌肉力量和关节活动度,延缓肌肉萎缩。物理治疗师会根据患者情况制定个性化方案,如进行按摩,促进血液循环,放松肌肉;采用温热疗法,减轻肌肉痉挛。患者还需进行康复训练,包括关节活动度训练、呼吸功能训练等,增强肌肉耐力,提高呼吸功能,尽可能保持身体功能状态。
3、呼吸支持:呼吸肌无力是渐冻症患者常见且严重的问题,当患者出现呼吸功能减退,如呼吸频率加快、呼吸困难等,需及时进行呼吸支持。可先使用无创呼吸机辅助呼吸,改善气体交换。病情进一步发展,必要时需进行气管切开,连接有创呼吸机,保障患者呼吸,延长生存时间。
4、心理支持:渐冻症患者面对身体功能逐渐丧失,易产生焦虑、抑郁等心理问题。心理支持能帮助患者保持积极心态,更好地应对疾病。心理治疗师通过心理疏导,帮助患者接受病情,鼓励其表达情绪。家人和社会的关怀也至关重要,给予患者陪伴与鼓励,增强其战胜疾病的信心。
渐冻症的治疗是一个长期且艰难的过程,需要多方面综合努力,患者和家属应积极配合治疗,保持乐观态度,定期前往医院神经内科就诊,明确自身情况。
渐冻症患者如何进行康复训练
- 渐冻症患者的康复训练需根据病情发展阶段循序渐进开展,在疾病早期,肌肉力量尚未严重受损时,可进行主动运动训练。如进行简单的肢体伸展、握拳、抬脚等动作,每个动作重复10-15次,每天进行3-4组,以增强肌肉力量,维持关节活动度。同时,可进行步行训练,在安全环境下,辅助患者缓慢行走,逐渐增加行走距离和时间。
- 随着病情进展,肌肉力量下降,患者可能无法完成主动运动,此时可进行被动运动训练。由家属或康复治疗师帮助患者活动四肢关节,按照关节的活动范围进行屈伸、旋转等动作,每个关节活动3-5分钟,每天2-3次,防止关节僵硬和肌肉挛缩。
- 此外,对于手部精细动作的训练,早期可让患者进行抓握小球、扣扣子等活动,锻炼手部肌肉协调性。当手部力量减弱,可使用握力器等辅助器械,进行简单的抓握训练,延缓手部功能丧失。在整个康复训练过程中,要密切关注患者反应,避免过度训练导致疲劳或受伤,根据患者身体状况及时调整训练强度和方式。

