渐冻症患者的护理

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症，是一种进行性发展的神经系统退行性疾病，主要影响运动神经元，导致肌肉逐渐萎缩无力，最终影响患者的自主运动、呼吸、吞咽等功能。对于渐冻症患者的护理，主要包括生活起居护理、饮食护理、呼吸护理等方面。

1、生活起居护理：随着病情进展，渐冻症患者运动功能逐渐受限，因此要为其营造安全舒适的居住环境。移除家中障碍物，在走廊、卫生间等位置安装扶手，方便患者行走和起坐。定期协助患者翻身，每2小时左右一次，防止压疮产生，尤其是长期卧床患者，要选择柔软、透气的床垫和床单。帮助患者进行个人卫生护理，如洗漱、擦身等，保持皮肤清洁，预防感染。

2、饮食护理：渐冻症患者吞咽功能会逐渐受损，饮食护理尤为关键。在疾病早期，保证营养均衡，提供富含蛋白质、维生素、膳食纤维的食物，如瘦肉、鱼类、新鲜蔬菜水果等。随着吞咽困难加重，调整食物质地，可将食物打碎成糊状，便于患者吞咽，避免食用过于干燥、粗糙或大块食物，防止噎呛。进食时让患者坐直或半卧位，缓慢喂食，一旦发生呛咳，立即停止喂食，轻拍患者背部。

3、呼吸护理：渐冻症会累及呼吸肌，导致呼吸功能逐渐减弱。密切观察患者呼吸频率、节律和深度变化，若出现呼吸急促、费力等情况，及时调整患者体位，如抬高床头，以利于呼吸。鼓励患者进行呼吸功能锻炼，如缩唇呼吸、腹式呼吸等，每天定时练习，增强呼吸肌力量。在疾病晚期，患者可能需要借助呼吸机辅助呼吸，要定期检查呼吸机设备，确保其正常运行。

渐冻症患者需定期前往医院神经内科复诊，一般每1-3个月一次。就诊时，详细向医生描述患者近期身体状况，包括肢体力量变化、吞咽和呼吸情况、是否出现新症状等。携带患者之前的病历、检查报告等资料，方便医生了解病情发展。

渐冻症患者的注意事项

• 患者要保持积极乐观的心态，认识到良好的心理状态对病情控制有积极作用。尽管身体功能逐渐受限，但应尽可能参与力所能及的活动，如简单的手工制作、阅读等，丰富生活，保持大脑活跃。严格按照医生嘱咐按时服药，不可自行增减药量或停药。患者可与家属共同学习疾病相关知识，更好地应对疾病带来的各种挑战。
• 在康复训练过程中，要遵循循序渐进原则，不可急于求成，避免过度训练导致肌肉损伤。同时注意训练安全，在有人陪同下进行训练，防止跌倒等意外发生。定期进行身体清洁，保持皮肤干爽，预防皮肤问题。在使用辅助器械，如轮椅、拐杖等时，要确保器械的安全性和适用性，定期检查维护。